小小的于安努力與病魔對抗。
麥當勞基金會計畫在大安區錦安里設「癌症重症兒童中途之家」，由於部分里民反對而引發社會輿論抨擊，聽聞消息，許多癌童家屬都想聲援，來自台南的俊勛，從小罹患癌症組織球增生症，導致小腦萎縮影響手腳協調，俊勛媽媽表示，若沒麥當勞基金會提供免費住所，每次北上的花費可能讓她舉債度日。另一個受惠的病童是罹患罕病瓜胺酸血症的于安，于安媽媽認為除經濟外，最重要的是讓孩子在面對無止盡的治療時，有個安定的地方提供溫暖。報導╱張雅淳、林明佳 攝影╱高世安
于安因患罕病，出生3天就昏迷。
瓜胺酸血症是罕見的代謝疾病，再加上經歷換血、肝臟移植大手術，使得2歲的于安肌肉發展較慢、語言表達也不流暢，不過卻不影響于安開朗的性格，小小的她和麥當勞基金會的工作人員親暱的玩耍，有時還會調皮的捉弄對方。于安媽媽說：「若不是基金會的幫忙，于安不會進步這麼快。」
罹患癌症組織球增生症的俊勛，媽媽每3個月就要帶他北上就醫2次。
互相鼓勵 彼此支持
她回想起當初從台中北上進行肝臟移植，由於醫院住院時間有限，在社工轉介下入住麥當勞叔叔之家，這一住就是連續40天，之後則是每3個月北上回診1次，每次都要看基因遺傳、肝膽、腸胃、復健4個科別，還要奔波於台大、台北榮總2個醫院，要花費將近3天時間，若不是有個安定的住所，于安就無法好好的接受治療，更重要的是在基金會裡認識了許多同樣有罕病兒的家長，互相鼓勵是最大的支持。
俊勛媽媽表示，罹患重症是一件很長遠的事，有時候家人能提供的協助其實有限，反而是同樣情況的人才能感同身受，尤其家中經濟不寬裕時，更覺得基金會的幫助十分重要。俊勛出生3個月就確診罹患癌症組織球增生症，這是一種免疫系統疾病，一般治癒率高、復發率低，但偏偏俊勛是其中例外，他在2008年時復發，免疫系統攻擊腦部使得病況逐漸惡化，由於需要進行腦部手術因此從台南北上到台北榮總就醫，為了照顧孩子，俊勛媽媽辭去工作、有空時在早餐店打工，家中每月開支約需5~6萬元，要支付醫藥費、生活費已經十分吃緊，為了省錢捨不得坐高鐵，俊勛媽媽都是從南部開車北上就醫，每3個月北上2次，有時麥當勞叔叔之家沒有空床位，只好找便宜民宿過夜。
每3個月要北上回診，媽媽只希望于安能逐漸健康。
了解 就能接受
麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會副理李雅惠表示，麥當勞叔叔之家2007年成立以來，每年平均幫助500個家庭，除了提供免費住宿外，也有志工提供簡單的早晚餐，同時協助病童前往醫院，目前僅有10個床位，因此近來常有病童無法入住，為了幫助更多罕病家庭，才決定將原本設在內湖的中途之家遷到大安區錦安里，預計將有30個床位。于安媽媽認為，許多人反對麥當勞叔叔之家是因為不了解，只要了解就一定能接受，因為台灣人是善良的。
于安媽媽說，正因為治療沒有盡頭，更需要安定的力量。
于安和麥當勞基金會的工作人員相當親暱，彷彿家人一般。
不間斷地回診，讓于安愈來愈進步，還能調皮踢踢工作人員的腳。
報你知
家有罕病兒的家庭，常會面臨龐大經濟與心理壓力，目前針對罕病兒也有各種管道，提供各種協助或資源。
1.財團法人罕見疾病基金會
台北總會(02)2521-0717 中部辦事處(04)2236-3595 南部辦事處(07)229-8311
2.麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會(02)2658-1300
3.各罕病病友團體 www.tfrd.org.tw/tfrd/link_b
4.各醫院社會工作服務室的社工
留言列表
